Stim ca boala unui copil este dramatica în sine, ravasitoare emoțional pentru noi, adultii din viata lor, depaseste cu mult limitele noastre de suportabilitate si înțelegere. Ca adult si ca parinte, confruntarea cu boala si cu suferinta copilului este cea mai grea incercare pe care ai putea-o trai pe Pamant, dintre toate incercarile dramatice stiute sau traite de tine vreodata.

Cazul Alisei a fost acceptat pe repede-înainte;  un accept rapid, bazat mai mult pe intuitie, pe instinct (poate matern), decat pe regulile de selectie obișnuite. Nici macar n-am mai apucat sa vorbesc  cu parintii.  Azi erau internati la Institutul Oncologic Fundeni, maine se aflau deja in drum spre clinica oncologica  italiana San Matteo-La Pavia. Obtinusera, in regim de urgenta, si dupa drumuri nesfârșite intre Valcea si Bucuresti, formularul E112.

Ieri, am vorbit pentru prima data, pe îndelete, cu ambii parinti. Am conturat, cu ajutorul lor, povestea micutei Alisa! O poveste incarcata emotional pentru mine, cea care empatizez pana la identificare cu durerea bebelusului nostru! Ma doare durerea Alisei si cand scriu, acum, pentru voi, cei care veti indrazni sa o cititi!

Dupa ce am vorbit cu tatal Alisei (epuizat), am sunat-o pe mamica ei. N-am anticipat ceea ce am auzit si ceea ce am simtit in urmatoarele 15 minute, minute întrerupte brusc de un acces de voma al fetitei noastre mici si atat de incercate. Nu dramatizez, ci enunt o realitate de neconceput pentru multi dintre noi.

Aflu ca Alisa se lupta cu dureri, probabil mari, din moment ce medicii italieni cumpanesc de cateva zile daca sa-i introduca sau  nu morfina. Cumpanesc, pentru ca pe fondul aplaziei, morfina este o si mai grea incercare pentru organismul ei aflat in „zero” sistem imunitar. Aud gemetele ei de bebelus si ma infior, la propriu, de groaza si compasiune! O aud pe mama cum plange, cum isi plange disperarea, nedormita de zile intregi. Nu mai suporta durerile fetitei, o tine in brate si o mangaie, ii sopteste cuvinte de alin, dar ea insasi are nevoie de ajutor terapeutic. Durerea psihica/sufleteasca e extrema. Este a doua oara cand, timp de mai multe saptamani, Alisa este hranita artificial pentru ca gurita ei si este plina de afte (carne vie, sangereaza), la fel si tubul digestiv,  cauzate de tratamentul citostatic. Plange de foame, dar nu poate inghiti. Funduletul este … imaginati-va cum este daca mamica, la fiecare scaun o spala cu apa sterila incalzita si o unge cu patru creme, in acelasi timp. N-a mai dormit de 10 zile, pentru ca ingrijirea de care are nevoie Alisa este una permanenta, zi si noapte.

–      O tin in brate pentru ca nu stiu cum altcumva sa o ajut, sa-i iau din suferinta! Cum sa o scap de dureri!? Ma gandesc ca, daca, va face transplantul (medular) nu o s-o mai doara atata! Trebuie sa-i protejez cateterul central fixat pe vena principala, trebuie sa o mangai si sa-i vorbesc, sa-i cant, dar inima mea e franta! E franta de durerea ei!

Alisa s-a născut prin cezariana, cu scor apgar 10! Avea 3,6 kg si 56 de cm! A fost o sarcina dificila; mama a suferit o decolare de sarcina la sase saptamani si au urmat 7 luni de repaos complet si tratament. Dar aparitia ei pe lume a luminat totul in jur! Toti cei care o vedeau spuneau ca e un copil perfect! A racit un pic la sase luni, dar a trecut usor peste acest episod; mama a alăptat-o pana la 10 luni si era o mancacioasa! Alisa a crescut langa parintii ei tineri si foarte iubitori. Mamica a dorit sa stie ca fetita ei e perfect sanatoasa, asa ca, la 5 luni, voluntar, i-a facut analizele de sange uzuale si o ecografie cardiaca, toate cu rezultate foarte bune. S-a linistit si viata familiei a decurs in armonie si bucurie.

La 10 luni, adica imediat dupa Paste, anul acesta, părintii au dus-o la medicul de familie pentru ca era palida, avea nasucul infundat si ochii incercanati. Verdict: putin rosu in gat. Dupa tratament, Alisa s-a simtit si mai rau. Au consultat alt pediatru. Diagnostic: suspiciune de sindrom nefrotic. Nemultumiti de starea de sanatate a fetitei lor, consulta un ORL-ist, dar si un alt medic pediatru; acesta din urma recomanda o serie de analize, la un laborator particular foarte bun. Rezultatele vin repede: suspiciune de sindrom limfoblastic. La inceput n-au inteles despre ce ar fi vorba. Repeta analizele. Se reconfirma diagnosticul prezumtiv. Ajung la București, la Spitalul Oncologic Fundeni. Parintii sperau sa nu fie adevarat, sa nu se confirme existenta leucemiei. Alisa suporta, imediat dupa internare, o punctie medulara. Diagnostic final: leucemie limfoblastica cu celule T, o forma foarte agresiva de leucemie!

Incepe tratamentul cu citostatice. Prima cura a suportat-o mai bine, urmatoarele doua, din pricina faptului ca este un bebelus, cu un sistem imunitar si asa foarte scăzut, devin un travaliu, o suferinta continua. In conditiile date, medicul curant recomanda transplantul.

Un detaliu important: la nastere, parintii decid sa i se recolteze celule stem din sangele placentar. Din pacate, celule recoltate sunt inutile din pricina riscului crescut de pastrare a caracteristicilor genetice disfunctionale.

Pe 17 octombrie mama si fiica sunt internate la Centrul Oncologic San Matteo-La Pavia. Se reiau investigațiile, se fac analize peste analize, dar si alte teste, costisitoare, inexistente in tara. Decizia medicilor italieni este aceeasi: transplantul medular este vital. Acum, tatal aflat in tara, trebuie sa alerge de la o institutie la alta ca sa obtina formularul 50. Trebuie sa-l obțină repede pentru ca Alisa trebuie sa faca transplantul in urmatoarele 4 luni.

In primele zile de la internarea in spitalul italian, înainte sa se simta rau si sa se accentueze durerile, pe fondul celei de-a 4-a cure de citostatice, Alisa incepea sa planga când auzea vorbindu-se in italiana, apoi s-a obisnuit ; mai mult, incepuse sa ii saluta pe medici, spre amuzamentul general, cu un „ciau”. Este o vorbareata, de altfel, desi nu are decat un an si 3 luni.

–      Mi-au trebuit doua luni ca sa ma obisnuiesc cu diagnosticul Alisei, ca sa pot sa suport realitatea acestui diagnostic! Plangeam intr-una cum plang si acum. Nu mai stiu nici macar in ce zi a saptamanii suntem. Gandesc in prima zi de de citostatice, a doua zi de citostatice, a treia zi de citostatice.

Fiecare zi de citostatice este o incercare grea!  Tratamentul acesta este gandit si conceput  pentru copii mai mari, nu pentru bebelusi.

Medicii italienii trebuie sa-i caute Alisei noastre donatorul, insa mai intai statul roman trebuie sa achite factura in valoare de 20.000 E.  In acest moment, este testata genetic. Se spera sa aiba un profil ADN comun, nu unul rar. Apoi, inainte de transplant, vor urma cateva sesiuni de radioterapie.

Au trecut sase luni de cand Alisa a fost diagnosticata cu leucemie limfoblastica acuta cu celule T. Mai are 60 de zile din aceasta cura chimioterapeutica. Dimineata, nici macar nu-si poate desclesta buzitele: sunt lipite si reci si plange cu gurita inchisa.

O mama si un tata isi striga disperarea salvarii fiicei lor: un pui de OM la inceput de VIATA.

Dincolo de donatiile noastre, o rugaciune, spusa la unison in orice credinta, in orice religie, aduna o cohorta luminoasa de Ingeri care sa o ajute din nevazut si din planul divin sa invinga boala si sa-si reia cresterea ei mirabila de copil si de Inger.

Vor fi luni si luni de trait pe meleaguri straine. Vor avea nevoie de bani pentru mancare, cazare si transport, poate si pentru transplant autolog (costul acestuia este de aproximativ 40.000 eur), care nu este decontat de statul roman. Nevoia financiara este mare asa ca nu o vom exprima intr-o suma, ci vom trage nadejde ca, atat cat vom strange, va fi exact atat cat ii va fi trebuit si folosit.

Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii faurim Alisei o usa catre viata, o viata sanatoasa, pe care o va deschide bucuroasa, ani si ani. Undeva, pe peretii incarcati de mesaje de iubire ai spitalului San Matteo, va sta marturie de bine, o fotografie inramata a Alisei, asa cum stiu ca exista, in josul careia va scrie: leucemie -vindecata.

De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.

Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Lazar Alisa Stefania” :

CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

http://fundatiamereuaproape.ro/alisa-stefania-lazar-un-bebelus-care-se-lupta-pentru-viata-ei-cu-dureri-mari-intr-o-clinica-oncologica-din-italia/

Anunțul inițial a fost publicat sub titlul Apel umanitar pentru ALISA STEFANIA LAZĂR